Mnohí pacienti sa musia spoliehať na pomoc iných, lebo systém ich necháva bokom. V takých chvíľach sú sľuby dôležité viac než inokedy. A práve nesplnený sľub dokáže zraniť viac ako samotná diagnóza.
Keď sa štát odvráti, nastupuje solidarita ľudí, ktorí chcú pomôcť. Nádej, že sa veci zmenia, býva často krehká. Keď sa však naruší dôvera, obnoviť ju je ťažké.
Môže si mladý pacient dovoliť strácať čas čakaním na rozhodnutia, ktoré neprichádzajú?
To nie je všetko. Pokračovanie článku nájdete na ďalšej strane ↓
Lukáš Hrošovský a jeho boj so zriedkavou chorobou
Lukáš Hrošovský (26) z Kysúc trpí Friedreichovou ataxiou, zriedkavým genetickým ochorením, ktoré pacientom skracuje život na približne 37 rokov. Existuje však špeciálny liek, ktorý dokáže zmierniť príznaky a výrazne predĺžiť život. Jeho cena je však závratná – tisíc eur denne. Poisťovňa Lukášovi trikrát odmietla liečbu uhradiť, preto sa rozhodol konať sám. Na darovacej platforme spustil zbierku, vďaka ktorej sa vyzbieralo viac ako 320-tisíc eur. To pokryje približne desať mesiacov liečby.
Liečbu začal začiatkom júna a následne sa stretol s ministrom zdravotníctva Kamilom Šaškom. Minister mu prisľúbil ďalšie stretnutie s ním a pacientskymi organizáciami, ktoré sa malo konať 29. júla. „Je to pre mňa priorita, máte moje slovo,“ povedal minister počas osobného stretnutia.
Sľúbená schôdzka sa však nikdy neuskutočnila. „Čakali sme na toto stretnutie s nádejou a očakávaním, no celé dva týždne sme nedostali žiadne informácie, stretnutie sa nekonalo a ani nám nebolo o tom oznámené,“ napísal sklamaný Lukáš na sociálnej sieti. Dodal, že musel čerpať dovolenku v práci, ktorú si „vybojoval zbytočne“.
„Nahnevalo ma, že som si vybojoval dovolenku zbytočne. Neprišlo nám žiadne ospravedlnenie, že sa to prekladá alebo ruší,“ povedal mladík.
Lukáš hovorí, že pre nečinnosť ministerstva nespáva. „Lieky stoja, zákony stoja, vyhlášky stoja, ľudia zomierajú,“ dodal sklamane.
Ministerstvo tvrdí, že sa Lukášovi Hrošovskému venovalo
Hovorkyňa rezortu Veronika Daničová uviedla, že minister dodržal sľub a 28. júla sa stretol so zástupkyňami pacientskych organizácií. „Na vyše dvojhodinovom konštruktívnom stretnutí sa prebrala téma do detailov a dohodlo sa ďalšie stretnutie medzi 13. a 20. augustom,“ informovala hovorkyňa.
Podľa nej sa Lukášovi venoval štátny tajomník, s ktorým viedol dialóg. Ministerstvo tvrdí, že dlhodobo pracuje na komplexnej liekovej politike pre pacientov, vrátane riešenia inovatívnej liečby a zriedkavých ochorení.
Lukáš Hrošovský však považuje tieto slová za zavádzajúce. Tvrdí, že stretnutie so štátnym tajomníkom nesúviselo s témou, ktorú mal riešiť priamo s ministrom. „Namiesto toho, aby sa ospravedlnili, tak z nás robia klamárov,“ dodal.
Momentálne čaká, kedy liek, ktorý začal užívať, začne naplno účinkovať. Výsledky terapie sa ukážu až po určitom čase.
Komentáre
0 komentárov
Komentovať môžu iba registrovaní používatelia.