Emka bojuje s vážnou chorobou už 5 rokov. Na Slovensku jej s liečbou pomôcť nevedia. Má ešte šancu, no príliš drahú
Foto: donio.sk
Emkina nádej na život: imunoterapia v Taliansku
Emka, mladá študentka a veľká bojovníčka, bojuje už šesť rokov so zákernou chorobou. Neuroblastóm vysokého rizika jej diagnostikovali v roku 2019 na Klinike detskej onkológie a hematológie v Banskej Bystrici. Odvtedy absolvovala náročné liečby vrátane chemoterapie, transplantácie kostnej drene, ožarovania v Protónovom centre v Prahe a operácie nádoru v Tübingene, vďaka podpore 1918 darcov cez platformu Donio.
“Každý raz, keď sa Emke podarilo ochorenie poraziť a konečne zažiť aspoň krátky úlomok normálneho života, prišla krutá rana – nový nádor a nové kolo boja.” Napriek všetkému Emka dokázala premôcť rakovinu už trikrát. Dnes však čelí ďalšiemu návratu choroby, práve v období, keď jej osobnosť a sny o budúcnosti naberajú reálne kontúry.
Emka je nadšená študentka angličtiny, rada sleduje filmy a seriály v originálnom znení. Ako deviatacka si stanovila cieľ dostať sa na bilingválne gymnázium. Väčšinu štúdia absolvovala v nemocnici, doma alebo online, no nikdy sa nevzdala. Denne sa pripája na vyučovanie, aby držala krok so svojimi spolužiakmi.
Po úspešnej operácii však nádor opäť zaútočil. Vďaka chemoterapii a tabletkovému lieku Lorviqua, ktorý cielene pôsobil na mutáciu ALK, sa ochorenie podarilo na čas stabilizovať. Žiaľ, dlhodobé užívanie spôsobilo rezistenciu nádoru a opätovné šírenie.
Teraz je jedinou nádejou imunoterapia CAR-T bunkami zameraná na antigén GD2. Na Slovensku však takáto liečba nie je dostupná. Rodina preto kontaktovala nemocnicu Ospedale Pediatrico Bambino Gesu v Ríme, kde majú s touto liečbou bohaté skúsenosti.
Imunoterapia ako šanca: Emkina cesta k uzdraveniu
Liečba GD2-CART01 predstavuje pre Emku nádej na trvalé uzdravenie. Tento proces zahŕňa odber lymfocytov, ich genetickú úpravu v laboratóriu a následné vrátenie späť do tela, kde majú aktívne bojovať proti rakovine. V zahraničí dosiahla táto imunoterapia vynikajúce výsledky a Emkina rodina verí, že aj jej môže zachrániť život.
Problémom je vysoká cena liečby – až 315 000 €. Zatiaľ nie je isté, či zdravotná poisťovňa liečbu preplatí. Čas však hrá proti Emke. “Čas sa však kráti a bez Vašej pomoci to nedokážeme.”
Pred samotnou imunoterapiou musí Emka užívať liek KISQALI, ktorý podporuje aktuálnu liečbu aj prípravu na imunoterapiu. Jedno balenie stojí 1981,03 € a nie je hradené poisťovňou. Rodina si prvé balenie zaplatila z vlastných úspor, no na ďalšie už financie nemá.
Po základnej fáze liečby bude Emka musieť štyri mesiace ostať v blízkosti nemocnice v Ríme na pravidelné kontroly. Na tento účel bude potrebné zabezpečiť izolované ubytovanie, ideálne malý domček so záhradou, čo predstavuje ďalšie značné náklady.
Rodina verí, že s pomocou dobrých ľudí Emka dostane šancu na nový život. Pomôžme jej spoločne, aby sa mohla vrátiť k svojim snom, škole a radosti zo života.
Zdroj: donio.sk